무엇이든 물어보살 '투렛 증후군' 틱장애 환자 '틱돌이'를 아시나요?

흔히 틱장애로 알고 있는 '투렛 증후군(Tourette syndrome)'은 신경학적 유전병으로 갑자기 특정 행동을 하거나 특이한 소리를 내는 병이다. 아동기부터 시작해 성인이 될 때까지 이어지며 대개의 경우 점점 나아진다. 간혹 어른이 되어서도 틱장애를 앓는 드문 경우가 있는데 최근 유튜브에서 '아임뚜렛'이라는 분이 가짜 틱장애 행세를 해서 문제가 된 사례가 있었다. 

장애를 가졌지만 긍정적인 유튜버 '아임뚜렛'의 모습을 보며 희망을 가졌던 수많은 장애우와 그 부모님들은 마음의 상처를 얻게 되었고, '틱돌이'와 같은 진짜 투렛 증후군 환자들께도 상처와 직접적인 피해를 주었다. 

'무엇이든 물어보살'에 나온 '턱돌이, 틱돌이'로 불리는 틱장애인 건희 씨도 어려서부터 행동 틱장애를 앓았었는데, 그의 행동장애는 점점 심각해져 목디스크가 터졌고, 결국 티타튬 인공디스크 삽입 수술을 했다. 

일반적인 틱장애의 경우 약물 치료 등 여러가지 방법으로 경련을 조절하지만 심각한 경우에는 뇌수술을 하는 경우도 있다고 한다.

건희 씨가 겪은 일 중 큰 상처로 남은 사건은 버스를 타고 가다가 시끄럽다고 기사님이 내리라고 하자 승객들도 동의하는 모습을 보였을 때, 그리고 반찬 가게에 들러서 장을 보던 중 소리를 내서 죄송하다고 하자 한 여성분이 '짜증나 씨...'라고 했을 때이다. 그날 그는 집에 돌아온 후 이틀 내내 울었다. 

어릴적부터 아들의 병을 고치기 위해 귀가 얇아진 어머님은 안 해본 것도 안 다녀 본 곳도 없으셨고, 결국 지친 건희씨는 어머님께 이제 그만하셔도 된다고 말했다. 어릴적에는 일부러 틱을 숨기려고 소리가 나올 때마다 말을 하면서 숨겨보기도 했지만 친한 친구들마저 숨어서 본인을 따라하는 모습을 보며 마음의 상처를 얻었다. 

나이가 36살이나 되었지만 아무리 발버둥쳐도 뭐하나 할 수 있는 일이 없고, 답답한 마음을 털어 놓을 곳도 없다. 힘들게 버티면서도 긍정적으로 살고있는 그의 꿈은 효자이다.

지금껏 본인 때문에 고생만하고 사신 어머님께 효도를 하는 것이다. 아침에 일어났을 때 들리는 어머니의 울음 소리를 웃음 소리로 바꿔주고 싶은 단하나의 꿈.

그 꿈이 유튜브라는 곳에서 맘껏 펼쳐지길 바란다.

그가 말하는 비장애인들이 알면 좋을 투렛 증후군 환자를 대하는 가장 좋은 방법은 바로 '모른 척'이다. 괜히 걱정하면서 바라보거나, 괜찮으세요? 힘내세요. 이런 말들이 오히려 더 부담스러우니 마치 비장애인처럼 자연스럽게 대해주는 것이 좋으며, 또한 해당 증상도 덜 나타나게 된다고 한다. 

아래의 영상을 통해 '무엇이든 물어보살'에 나온 건희 씨의 모습을 볼 수 있으며. 다음 영상으로 틱돌이 유튜브도 볼 수 있으니 잠깐이라도 시간을 내어 응원하면 좋겠다.

 

무엇이든 물어보살 만성 투렛 증후군 환자 편

 

틱돌이의 카페가기 도전

 

장애인들이 살기 좋은 아름다운 세상을 응원합니다. 

 

 

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